Besonders
herausfordernd
Familien, die Kinder mit Behinderung oder chronischen gesundheitlichen Beeinträchtigungen haben, stehen vielfach vor großen Herausforderungen. Der Alltag ist durch viele Termine wie Arztbesuche und Therapien bestimmt und gleichzeitig muss die Pflege und Unterstützung, die das Kind benötigt, organisiert und geleistet werden. Teils brauchen die Familien bis zu 24 Stunden am Tag professionelle Dienste im eigenen Haushalt, mit all den Einschränkungen der Privatsphäre, die das mit sich bringt. Zudem müssen Übergänge z.B. in die Kindertagesstätte oder von dort in die Schule in besonderer Weise geplant, gestaltet und gesichert werden. Zur Sicherung der Pflege, Unterstützung und Begleitung kommen dann noch viele Anträge, die gestellt werden müssen. Und nicht zuletzt müssen die individuellen Bedürfnisse aller Familienmitglieder miteinander in Einklang gebracht werden. All diese Herausforderungen ganz alleine zu bewältigen, können viele Familien nicht leisten.
Besonders
bedeutsam
Eine gute Beratung und Unterstützung der Familien ist daher sehr bedeutsam, damit keine negativen Folgen für die Gesundheit, die Lern- und Arbeitsbedingungen und damit die Teilhabe- und Entwicklungsmöglichkeiten der gesamten Familie entstehen. Aber auch die Suche nach den richtigen Ansprechpartner*innen und hilfreichen Unterstützungsangeboten ist nicht immer leicht. Zwar haben sich bereits zahlreiche unterschiedliche Beratungs- und Unterstützungsangebote etabliert, doch fehlt Studien zufolge vielfach eine effektive Vernetzung. Überdies greifen sozialrechtliche Leistungsregelungen nicht immer gut ineinander. Das zeigt auch das Beispiel der beiden für das Projekt ausgewählten Städte Bonn und Bielefeld. Obwohl sich hier bereits gute Beratungsstrukturen und -vernetzungen etabliert haben, zeigen sich aus Sicht von Eltern und Familien immer noch Lücken.
Besonders
BeWEGt
Im Sommer 2019 wurde daher im Rahmen des Projekts in beiden Städten eine große Erhebung durchgeführt, um die Sicht der Eltern hinsichtlich der Beratungsangebote zu eruieren, an der sich 803 Familien beteiligt haben. Ergänzt werden diese Daten durch Gespräche und Interviews, die ab 2020 mit den Familien geführt werden. Die Ergebnisse und Erkenntnisse aus dem Projekt wurden und werden in verschiedenen Veranstaltungsformaten mit den beteiligten Eltern, Selbsthilfe- und Selbstvertretungsgruppen, Beratungsanbieter*innen, Ärzt*innen, Vertreter*innen aus den Dezernaten und Ämtern der Städte sowie Kosten- und Leistungsträgern diskutiert und hinsichtlich der daraus abzuleitenden Konsequenzen beraten. Ziel ist es, die Beratungsstrukturen in den Städten so weiter zu entwickeln, dass aus Sicht der Familien eine wegbegleitende Beratung gelingt, und die Erkenntnisse am Ende so aufzubereiten, dass sie auch für andere Städte nutzbar sind.
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